NIÑOS AUTISTAS Y LA AYUDA DE PADRES

El neurólogo inglés, Oliver Sacks, dice que aunque EL AUTISMO es visto como una condición médica, también debería ser considerado como un modo de ser completo, una forma de identidad profundamente diferente.

Si son  padres de niños autistas, repetar la forma de vivir de vuestros hijos, no importa lo que hagan o dejen de hacer. Diles siempre que les quieres.

El niño autista necesita de sus padres

Algunos consejos a considerar para que puedan ayudar:

1- Nada mejor que vivir un día tras otro, positivamente. No puedes controlar el futuro, pero sí puedes controlar el día de hoy y el ahora.

2- Jamás subestimes el potencial de tu hijo. Motìvalo, dale espacio, ànimo y siempre espera que él desarrolle al máximo sus capacidades. No te olvides de que tu hijo tiene capacidad para aprender, por más pequeña que sea.

3- Busca apoyo positivo. Familiares y profesionales con quiénes compartir experiencias, consejos y ánimos.

4- Proporciona y ofrezca a tu hijo un buen ambiente educacional y de aprendizaje, desde el principio de su infancia.

5- Considera y no dejes de lado los sentimientos y las necesidades de tu pareja y de tus otros hijos. Acuérdate que el niño autista no tendrá más amor tuyo por el hecho de que pierdas más tiempo con él.

6- En cuanto a tus decisiones y actitudes, contesta primero a tu consciencia. Luego a tu hijo. No necesitas justificar tus actos a los amigos o a otras personas.

7- Sea honesto con tus sentimientos. No puedes ser una súper madre o un súper padre las 24 horas del día. Permita a ti mismo equivocarte,frustrarte, entristecerte, siempre que sea necesario. Es inevitable para todos.

8- Se buena, generosa y gentil contigo mismo. No te fijes solamente en lo que todavía tienes que hacer. Debes mirar para atrás y ver lo que ya has conseguido alcanzar.

9- De vez en cuando párate a sentir el olor de las rosas. Da valor a lo mucho que has logrado en la vida aunque para ti parezca algo normal.

10- Manten la calma y jamás pierdas el sentido de humor. Reír es una de las mejores formas para evitar el estrés y el desánimo.

AUTISMO

¿Qué es el Autismo?

El autismo es un trastorno neurológico complejo que generalmente dura toda la vida. Es parte de un grupo de trastornos conocidos como trastornos del espectro autista (ASD por sus siglas en inglés). Actualmente se diagnostica con autismo a 1 de cada 68 individuos y a 1 de cada 42 niños varones, haciéndolo más común que los casos de cáncer, diabetes y SIDA pediátricos combinados. Se presenta en cualquier grupo racial, étnico y social, y es cuatro veces más frecuente en los niños que en las niñas. El autismo daña la capacidad de una persona para comunicarse y relacionarse con otros. También, está asociado con rutinas y comportamientos repetitivos, tales como arreglar objetos obsesivamente o seguir rutinas muy específicas. Los síntomas pueden oscilar desde leves hasta muy severos.

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CAUSAS DE SINDROME DE RETT

¿Qué causa el síndrome de Rett?

La mayoría de los casos de síndrome de Rett son causados por una mutación. Una mutación es un defecto o alteración estructural. En la mayoría de los casos de síndrome de Rett, este cambio es en el gen MECP2, que se encuentra en el cromosoma X. Los cromosomas contienen los genes que determinan cómo nos vemos, crecemos y funcionamos. El cromosoma X es uno de los dos cromosomas que establece el sexo de una persona. Los investigadores identificaron el gen MECP2 en 1999. Es uno de los genes responsables de la producción de una proteína necesaria para el desarrollo normal del cerebro.

La progresión y la gravedad de la enfermedad depende del tipo, la localización y la gravedad de la mutación genética y el equilibrio de “X-inactivación.” En las niñas, cada célula en el cuerpo tiene dos cromosomas X, pero en cada una de las células del cuerpo uno de los cromosomas X es inactivado y uno permanece activo. Dependiendo del equilibrio determinado al azar de cuale cromosoma X se inactiva (es decir, el que tiene o no tiene la mutación MECP2) la gravedad de la condición en la niña puede variar. Esto significa que si dos chicas tienen la misma edad y tienen la misma mutación todavía pueden tener diferentes discapacidades.

Los niños sólo tienen un cromosoma X (el otro del par es el cromosoma Y), si tienen una mutación completa de MECP2, es activa en todas las células resultando a principios de aborto involuntario o un clínico grave. Sin embargo, lo más que se aprende sobre la genética de esta enfermedad, una variedad de raras presentaciones clínicas y mecanismos genéticos se han descrito en niños.

Síndrome de Rett, sin la mutación MECP2

95% de las niñas con síndrome de Rett clásico tendrán una mutación en el gen MECP2, si se lleva a cabo pruebas exhaustivas. A algunos pacientes se observó a tener “formas variantes” del síndrome de Rett debido a las características únicas (por ejemplo, la aparición congénita, convulsiones infantiles). Muchas de estas “formas variantes” ahora se saben que son causadas por mutaciones en otros genes.

Es hereditario el síndrome de Rett?

Aunque el síndrome de Rett es un trastorno genético – lo que significa que es causada por un gen o genes defectuosos – menos del cinco por ciento de los casos registrados se heredan o transmitan de una generación a la siguiente. Típicamente, la mutación es nueva ocurriendo durante la replicación/división de los cromosomas durante la formación más común de la esperma y menos común del huevo. Por lo tanto la mayoría de los síndromes de Rett se producen al azar, en lugar de ser heredados. Sin embargo, parece que hay algunos casos en que el padre es un portador y se encuentra que grupos de casos del síndrome de Rett en las familias están en regiones geográficas específicas – como Suecia, Noruega y el norte de Italia. Ahora se recomiende que las madres de niños con síndrome de Rett tengan una prueba de portadora hecha (padres son improbables que sean portadores assymtomatic dada la relativa gravedad del síndrome de Rett clásico en los hombres). Si la madre es portadora, el riesgo de recurrencia es 50%. Si no es una transportista, el riesgo de recurrencia es muy baja (<0.1%) con la baja tasa de recurrencia en relación con mosaicismo gonadal (es decir, el transporte del gen anormal en algunas células en los ovarios o los testículos). En el caso del síndrome de Rett variante, que es a menudo debido a mutaciones en otros genes, el asesoramiento genético en relación con el riesgo de recurrencia variará.

¿Cuáles son los factores de riesgo para el síndrome de Rett?

Con la excepción de ser mujer o conocidos como assymtomatic materna portadora, no existen otros factores de riesgo conocidos para el síndrome de Rett. La mutación genética que causa el síndrome aparece aleatoriamente en la mayoría de los casos.

CUADRO DE ESTADOS CLINICOS

SINDROME DE RETT

El síndrome de Rett es un trastorno del desarrollo genético.  A pesar de que casi siempre afecta a las niñas, se puede observar, en raras ocasiones, en los varones. En la mayoría de los casos, el síndrome es causado por mutaciones en el cromosoma X en un gen llamado MECP2. Sin embargo, hay niños que tienen signos y síntomas del síndrome de Rett que no tienen esta mutación genética y otros que tienen una mutación genética diferente.

El síndrome de Rett fue identificado por el Dr. Andreas Rett, médico austriaco que lo describió por primera vez en un artículo en 1966. Sin embargo, no fue hasta después del segundo artículo sobre el trastorno que fue publicado en 1983 que el trastorno se reconoció en general.

El gen MECP2 hace una proteína que es necesaria para el desarrollo normal del sistema nervioso, especialmente el cerebro. Síndrome de Rett afecta las áreas de la función del cerebro que son responsables para el desarrollo cognitivo, movimiento, sensorial, emocional, la función motora y autonómica. Estos pueden tener un impacto en el aprendizaje, el hablar, las sensaciones sensoriales, estados de ánimo, la respiración, la función cardíaca, también con la masticación, la deglución y la digestión.

La mayoría de los bebés con síndrome de Rett parecen tener un desarrollo típico en los primeros meses de vida. A los 6 a 18 meses, el desarrollo disminuye y muchos niños tendrán una pérdida de las habilidades previamente aprendidas. El primer síntoma es a menudo un bajo tono muscular (hipotonía) y el contacto visual disminuido. Con el tiempo, las niñas con síndrome de Rett desarrollan problemas con las habilidades de comunicación y el uso intencional de las manos y empiezan a realizar movimientos repetitivos de las manos a menudo similares a los movimientos de lavando. La tasa normal de crecimiento de la cabeza comienza a disminuir. Algunas niñas con síndrome de Rett tienen convulsiones y/o patrones de respiración irregular durante las horas de despertar. A largo plazo, hay una disminución en la función motora como la capacidad para caminar en algunas chicas. Los pocos niños con el síndrome de Rett tienen una variedad de presentaciones clínicas.

Los niños con síndrome de Rett pueden mostrar una amplia gama de discapacidades, que van de leves a severos. La progresión y la gravedad de la enfermedad depende de una variedad de mecanismos genéticos.

NIÑO ASPERGER

Si nuestro hijo es diagnosticado con el trastorno del Sìndrome de Asperger, puede que las primeras sensaciones sean bastantes negativas e incluso nos produzcan malestar, pero como con cualquier otro tipo de trastorno, debemos ser conscientes de qué trata y aceptarlo. Estar nosotros bien es esencial para poder ayudar a nuestro hijo a desarrollarse en plenitud. Por eso queremos orientarte sobre cómo ayudar a tu hijo con Síndrome de Asperger.

Se pueden realizar Actividades con niños con asperger.

Algunos niños nacen con síndrome de asperger, este es un problema en sus mentes, que impide que las personas se puedan desarrollar de forma apropiada en sociedad, ni cuando llegan a una edad adulta, es importante tratarlo a tiempo para que los niños interactúen mejor. En este artículo se hablará de algunasActividades con niños con asperger, para poderlos ayudar a que interactúan y lleven una vida normal en donde intervengan otras personas.

ACTIVIDADES:

1.   El juego, es para niños de 6 años en adelante. El título de la actividad es: sardinas en la lata. El objetivo de este juego es que los niños puedan agilizar sus capacidades psicomotrices. Cuando entre el profesor, saluda y les dice a sus alumnos a través de una imagen la actividad para jugar.

Se organizan grupos de seis niños en sentido opuesto, el profesor dice: sardinas a nadar, los niños deben correr por el espacio en todas direcciones, luego se dice: sardinas a la lata, los niños se deben colocar en la posición inicial. Esta es una de las Actividades con niños con asperger, ya que los motiva y obliga a interactuar.

Los niños deben decir si les gustaría que se cambiara el juego, o que por el contrario, les gustara que se siga jugando. Con este juego se están haciendo varias cosas: por un lado se está motivando su capacidad mental, por otro lado, se está proyectando a los niños para que puedan desarrollarse apropiadamente en sociedad.

2. siguiendo con las actividades y juegos, encontramos uno que busca fortalecer y  estimular la capacidad psicomotora, además del contacto con otros niños. Los elementos que se necesitan en este juego es básicamente una pelota por cada dos jugadores (deben ser niños de seis años) El profesor o director del juego antes de realizar el mismo proporciona una explicación sobre el mismo y da algunas advertencias, hacia los que no participen correctamente.

Al iniciar el juego que se constituye en una de las actividades con niños con asperger, cuando se dé la orden de iniciar los jugadores deben estar atentos y en el momento que den la orden deben lanzar la pelota hacia otros compañero, diciendo su nombre, o algo que sabe de su compañero. Esta es una forma de conocerse y socializar.

3.   Los niños con síndrome de asperger desean tener amigos, pero les queda difícil acercarse a las demás personas, por esta razón se debe buscar dinámicas que les hagan a cercarse a los otros niños; realizando actividades en grupo o juegos de parejas no niños con este problema se podrán relacionar poco a poco, para llegar a tener una vida social normal.

Con este tipo de Actividades con niños con asperger se puede prestar una increíble ayuda, en función de que los niños están buscando con quién desarrollar la actividad y se comienzan a olvidar del impedimento que tienen en cuanto a la capacidad de formar amistades y tener más amigos.

SINDROME DE DOWN

DEFINICIÒN DE El síndrome de Down (DS) 

Trastorno genètico causado por la presencia de una copia extra del CROMOSOMA 21 (o una parte del mismo), en vez de los dos habituales, por ello se denomina también trisomìa del par 21. Se caracteriza por la presencia de un grado variable de discapacidad cognitiva y unos rasgos físicos peculiares que le dan un aspecto reconocible. 

Es la causa más frecuente de discapacidad cognitiva,  psíquica cognitiva  y debe su nombre a JOHN LANGDON DOWN que fue el primero en describir esta alteración genética en 1866, aunque nunca llegó a descubrir las causas que la producían. En julio de 1958 un joven investigador llamado Jerome Lejeune descubrió que el síndrome es una alteración en el mencionado par de cromosomas.

No se conocen con exactitud las causas que provocan el exceso cromosómico, aunque se relaciona estadisticamente con una edad materna superior a los 35 años. Las personas con síndrome de Down tienen una probabilidad superior a la de la población general de padecer algunas enfermedades, especialmente de corazòn, sistema digestivo y sistema endocrino, debido al exceso de proteìnas sintetizadas por el cromosoma de más. Los avances actuales en el descifrado del genoma humano están develando algunos de los procesos bioquímicos subyacentes a la discapacidad cognitiva, pero en la actualidad no existe ningún tratamiento farmacológico que haya demostrado mejorar las capacidades intelectuales de estas personas.   Las terapias de estimulaciòn precoz y el cambio en la mentalidad de la sociedad, por el contrario, sí están suponiendo un cambio positivo en su calidad de vida.

SINDROME DE ASPERGER

Síndrome de Asperger.

Segùn Leo Kanner y Hans Asperger y la Definición de los Trastornos del

            Espectro Autista.

                                    Por años este Síndrome fue una situación  desconocida y  científicos  estuvieron por bastante tiempo en la búsqueda de respuestas para tratar a personas que en ese entonces tenían  comportamientos que solían ser extraños para la sociedad y  no clasificados o erróneamente en un rango.

a)    Leo Kanner : Fue un psiquiatra austríaco, de origen judío, considerado el padre del Síndrome conocido como autismo.  Kanner nació el 13 de Abril de 1896 en la ciudad de Klekotiv cuando todavía formaba parte del Imperio Austrohúngaro.

                        En el año 1924 se trasladó a Estados Unidos, dónde recibió un puesto en el Hospital Estatal del Condado de Yakton, en Dakota del Sur.  Y para el año 1930 desarrolló con Adolf Meyer y Edward Park el servicio de Psiquiatría Infantil del Hospital Johns Hopkins de Baltimore, del cual pasó a ser uno de los fundadores.

Leo Kanner describía el trastorno autista como: “Falta de contacto con las personas; ensimismamiento y soledad emocional”. No fue el primer médico o psiquiatra que percibió los síntomas,  pero sí que fue el primero que los diferenció de la esquizofrenia.

Hoy en día se le considera como el padre del autismo, la persona que puso las bases para tratar el Trastorno del Espectro Autista como un trastorno, no como una discapacidad o como una locura.

b)    Hans Asperger: Nació en 1906, en Austria y se formó en Viena en Medicina General, y con el proyecto de especializarse en pediatría.  Asperger comenzó su trabajo en la Clínica Pediátrica Universitaria de Viena sintiéndose particularmente atraído por la práctica de la Pedagogía Curativa, que se venía desarrollando en esta institución desde 1918.

                        En su trabajo original Asperger, describió a cuatro niños con edades comprendidas entre seis y once años que presentaban como característica común una marcada discapacidad por dificultades en la interacción social a pesar de su aparente adecuación cognitiva y verbal e introdujo el concepto de Psicopatía Autista (Síndrome Asperger) en la terminología actual.

                        La Pedagogía Curativa constituye uno de los pilares fundamentales del aporte de este autor.  En sì conceptualmente, se trata de una estrategia terapéutica que integra perfectamente técnicas de educación especial en la práctica médica, sustentando todo ello en el trabajo de un equipo multidisciplinario (médicos, personal de enfermería, educadores y terapeutas).  Asperger, partía de la premisa de que, a pesar de las importantes dificultades que generaban  estos niños tenían capacidad de adaptación si se les proporcionaba una orientación psicopedagógica adecuada.

                        A partir de entonces se ha ido desvelando la importancia de este trastorno tanto por su elevada prevalencia como por la repercusión social que afecta a las personas que lo presenta.

                        Pero el nombre dado y por los aportes de Lorna Wing y Judith Gould (1979), se incorpora Trastornos del Espectro Autista, conocido también con su sigla TEA,  este término se ajusta de manera más real a las características observadas en los niños y jóvenes con este tipo de necesidades educativas especiales, razón que justifica la pertinencia de su uso.  Además de los aspectos ya aceptados en la denominación TGD, el término “TEA” resalta la noción dimensional de un “continuo”, en el que se altera cualitativamente un conjunto de capacidades en la interacción social, la comunicación y la imaginación.  Esta semejanza no es incompatible con la diversidad del colectivo, diversos trastornos, diversa afectación de los síntomas clave, desde los casos más acentuados a aquellos rasgos fenotípicos rozando la normalidad; desde aquellos casos asociados a discapacidad intelectual marcada, a otros con alto grado de inteligencia, desde unos vinculados a trastornos genéticos o neurológicos, a otros en los que aún no somos capaces de identificar las anomalías biológicas subyacentes.

                                   Según la Enciclopedia médica, dice “El Síndrome de Asperger, a menudo se considera una forma de autismo de alto funcionamiento.  Esto puede llevar a dificultad para interactuar socialmente, repetir comportamientos y torpezas.

                        Según lo extraído de Asociación Asperger Andalucía, el Síndrome de Asperger se caracteriza por ser una perturbación grave y generalizada de varias áreas del desarrollo.   Fundamentalmente,  todo lo relacionado con la comunicación no verbal, socialización y empatía, con la presencia de adhesión a normas y rutinas, rigidez comportamental y focalización excesiva en áreas restringidas de interés del sujeto. Torpeza motora en la mayoría de los casos, un buen nivel de inteligencia verbal y un C.I. normal o por encima de la media.

INCLUSION EDUCATIVA

¿QUE SIGNIFICA INCLUSION?

La UNESCO define la educación inclusiva en su documento conceptual así: ¨ La inclusión se ve como el proceso de identificar y responder a la diversidad de las necesidades de todos los estudiantes a través de la mayor participación en el aprendizaje, las culturas y las comunidades, y reduciendo la exclusión en la educación. Involucra cambios y modificaciones en contenidos, aproximaciones, estructuras y estrategias, con una visión común que incluye a todos los niño/as del rango de edad apropiado y la convicción de que es la responsabilidad del sistema regular, educar a todos los niño/as ¨ 

Se basa en el principio de que cada niño/a tiene características, intereses, capacidades y necesidades de aprendizaje distintos y deben ser los sistemas educativos los que están diseñados, y los programas educativos puestos en marcha, teniendo en cuenta la amplia diversidad de dichas características y necesidades. 

Se ocupa de aportar respuestas pertinentes a toda la gama de necesidades educativas en contextos pedagógicos escolares y extraescolares. 

Lejos de ser un tema marginal sobre cómo se puede integrar a algunos estudiantes en la corriente educativa principal, es un método en el que se reflexiona sobre cómo transformar los sistemas educativos a fin de que respondan a la diversidad de los estudiantes.

La educación es un derecho, no un privilegio. 

La educación inclusiva es una aproximación estratégica diseñada para facilitar el aprendizaje exitoso para todos los niño/as y jóvenes. Hace referencia a metas comunes para disminuir y superar todo tipo de exclusión desde una perspectiva del derecho humano a una educación; tiene que ver con acceso, participación y aprendizaje exitoso en una educación de calidad para todos.

Parte de la defensa de igualdad de oportunidades para todos los niño/as. 

Tiene que ver con remover todas las barreras para el aprendizaje, y facilitar la participación de todos los estudiantes vulnerables a la exclusión y la marginalización. 

Significa que todos los estudiantes reciben los soportes que requieren para tener la oportunidad de participar como miembros de una clase o aula regular, con pares de su misma edad y de contribuir a sus colegios del vecindario.

Inclusión significa posibilitar a todos los estudiantes a participar de lleno en la vida y el trabajo dentro de las comunidades, sin importar sus necesidades. Es el proceso de mayor participación de los estudiantes en el colegio y la reducción de la exclusión de las culturas, el currículo y la comunidad de los colegios locales. 

La inclusión se ve más como un enfoque de la educación que como un conjunto de técnicas educativas. 

Dyson destaca que la inclusión simplemente denota una serie de amplios principios de justicia social, equidad educativa y respuesta escolar. 

La educación inclusiva significa que todos los niño/as y jóvenes, con y sin discapacidad o dificultades, aprenden juntos en las diversas instituciones educativas regulares (preescolar, colegio/escuela, post secundaria y universidades) con un área de soportes apropiada.

Más que el tipo de institución educativa a la que asisten los niño/as, tiene que ver con la calidad de la experiencia; con la forma de apoyar su aprendizaje, sus logros y su participación total en la vida de la institución.

EDUCACION ESPECIAL O EDUCACIÒN DIFERENCIAL

EDUCACION DIFERENCIAL

FUENTE : Wikipedia.

La educación especial o educación diferencial es aquella destinada a alumnos con nec esidades educativas especiales debidas asuperdotacion intelectual o bien a discapacidades psìquicas, físicas o sensoriales.  La educación especial en sentido amplio comprende todas aquellas actuaciones encaminadas a compensar dichas necesidades, ya sea en centros ordinarios o específicos.

En los últimos años del siglo XX se ha propuesto en España y en otros países la sustitución del término educación especial por el de necesidades educativas especiales, siguiendo las recomendaciones del informe Warnock, publicado en 1978 y difundido a lo largo de la década siguiente. Esta nueva definición supone hacer énfasis en la concepción de la educación básica como un servicio que se presta a la ciudadanía para que alcance sus máximas potencialidades y por tanto en la obligación del sistema de proporcionar apoyos y medios técnicos y humanos para compensar los déficits del alumnado en el acceso a los aprendizajes básicos imprescindibles para afrontar la vida adulta.